Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije, Zvezo organizacij pacientov Slovenije in Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije organizira 12. nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 27. februarja 2026, od 9.00 do 15.30, v Kongresnem centru Brdo pri Kranju.
Konferenca je namenjena bolnikom z redkimi boleznimi in njihovim svojcem, strokovni javnosti ter ključnim deležnikom v zdravstvu in širšem socialnem okolju. V ospredju bodo aktualni izzivi na področju redkih bolezni, zlasti razvoj in dostopnost novih načinov zdravljenja, organizacija in financiranje zdravstvene oskrbe ter vloga nacionalnih podpornih in kontaktnih točk. Posebna pozornost bo namenjena tudi Erdheim-Chesterjevi bolezni, obravnavi otrok z redkimi boleznimi ledvic ter vprašanjem pravic bolnikov in njihovih družin.
Program bo poleg strokovnih predavanj vključeval razprave in okrogle mize z udeležbo predstavnikov zdravstvene stroke, odločevalcev ter bolnikov in njihovih organizacij.
Več informacij, program in prijavnico najdete na gov.si.
