Sklad Viljem Julijan – Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi vabi na dobrodelni večer Sklada Viljem Julijan ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki bo v četrtek, 28. februarja, s pričetkom ob 18. uri.
Dobrodelni dogodek je namenjen ozaveščanju javnosti o redkih boleznih, podpori malim borcem in njihovim družinam ter zbiranju sredstev za Sklad Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi.
Sklad Viljem Julijan - dobrodelni sklad za otroke z redkimi boleznimi sta ustanovila glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, ki sta starša dveletnega fantka Viljema Julijana, ki ima neozdravljivo smrtonosno bolezen gangliozidozo GM-1 in je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji. Sklad sta Gregor in Nina ustanovila lansko leto na svetovni dan redkih bolezni, ki je na zadnji dan februarja, torej bo ta dogodek tudi svečana 1. obletnica delovanja sklada.
Sklad je v svojem prvem letu delovanja pomagal že osmim otrokom z redkimi boleznimi ter njihovim družinam z donacijami v skupni vrednosti 17.000€. Sklad prav tako dejavno prispeva k večji ozaveščenosti o redkih boleznih in njihovi problematiki ter spodbuja deljenje zgodb malih borcev s širšo javnostjo, saj se ti otroci in njihove družine žal pogosto srečujejo tudi z nerazumevanjem s strani okolice, predsodki in stigmatizacijo.
Dobrodelni večer bo potekal v prostorih Izobraževalnega centra Eksena v Šentjurju, ki je generalni pokrovitelj Sklada Viljem Julijan.
Svojo prisotnost na dogodku zaradi organizacije potrdite najkasneje do 8. februarja na drustvo@viljem-julijan.si. Vstop na dogodek je prost.
