Ob dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28. februarja, je Evropska komisija predstavila novo spletno platformo za izmenjavo znanja pri diagnosticiranju in zdravljenju več kot 30 milijonov Evropejcev, ki živijo z redko boleznijo.
Kot so ob predstavitvi sporočili iz Predstavništva Komisije v Sloveniji, nova evropska platforma za registracijo redkih bolezni na enem mestu združuje številne podatke o bolnikih s posebnimi stanji, ki so bili poprej razpršeni v okoli 600 registrih.
EU je pred dvema letoma vzpostavila evropske referenčne mreže za redke in kompleksne bolezni. To so virtualne mreže, ki vključujejo izvajalce zdravstvenih dejavnosti po vsej Evropi. Doslej je bilo vzpostavljenih 24 mrež, ki zajemajo 24 različnih skupin bolezni, od kostnih obolenj do hematoloških bolezni, od raka pri otrocih do imunskih pomanjkljivosti. Vključujejo 956 visoko specializiranih zdravstvenih enot v 313 bolnišnicah v 26 državah (25 držav članic EU in Norveška). Pacientom in zdravnikom po vsej EU zagotavljajo dostop do najboljšega strokovnega znanja in pravočasno izmenjavo znanja, ki rešuje življenja, s pomočjo virtualnega posvetovanja in izmenjave znanja, pri čemer niti pacientu niti zdravniku ni treba potovati v tujino. Platforma je dostopna na tej povezavi.
